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Sozialpädiatrische Syndromologische Sprechstunde am kbo-Kinderzentrum

Weltweit kommen 1-2 % aller Neugeborenen mit einer genetischen Auffälligkeit zur Welt, welche zu einer Entwicklungsstörung führt.

Bei manchen von diesen Kindern wird im Laufe der Kindheit ein namentliches Syndrom diagnostiziert (z. B. Rubinstein-Taybi-Syndrom, Noonan-Syndrom etc.). Andere erhalten lediglich einen humangenetischen Befund, in welchem die für die Entwicklungsstörung ursächliche Genstörung beschrieben wird.

Ob mit Namen oder ohne, die meisten genetischen Entwicklungsstörungen sind verbunden mit Auffälligkeiten der einzelnen Organe (z.B. Epilepsie, Immunschwäche), des Wachstums (z.B. Kleinwuchs), des Verhalten (z.B. Ess-, Schlafprobleme oder Auffälligkeiten des sozialen Verhaltens) und / oder der einzelnen Entwicklungsbereichen (z.B. Sprachentwicklungs-störungen).

Es ist unser Anliegen, die uns vorgestellten Kinder aus möglichst vielen Blickwinkeln  zu betrachten und bieten deshalb eine interdisziplinäre Betreuung an. Zu unserem Team gehören Mitarbeiter aus den Abteilungen Pädiatrie, Psychologie, Logopädie und Physiotherapie. Für die meisten unseren Patienten ist es ausreichend, sich einmal im Jahr in der Sprechstunde vorzustellen. Selbstverständlich stehen wir, sowie das kbo-Kinderzentrum, jeder Zeit auch zwischen den Vorstellungen als Anlaufstelle für die uns bekannten Familien als Begleitung bei medizinischen, therapeutischen oder den Lebensraum betreffenden Problemen oder anstehenden Entscheidungen zur Verfügung.

Die Sprechstunde findet Montagvormittag 8:00 – 12:00 Uhr statt. Unsere Patienten fangen zuerst mit einer diagnostischen und Therapie-evaluierenden Physiotherapie-Stunde an, gefolgt von einer logopädischen Diagnostik und Beratung. Nach einer kurzen Spiel- oder Kaffee-Pause für Kind und Eltern, in welcher Zeit sich unser Team austauscht, folgt der Arzt-Psychologen Termin. In diesem Termin besprechen wir die aktuellen Themen der Familie, die Entwicklung und das Verhalten des Kindes, sowie die syndromspezifischen medizinischen Aspekte.

In unserer Beratung hat die Lebensqualität jeder einzelnen Familie, in der ein Kind mit einer Behinderung lebt, eine zentrale Rolle. Uns ist die besondere Bedeutung eines für möglichst alle Familienmitglieder zufriedenstellenden Alltags bewusst. Dies ist die Grundlage für die individuelle Entwicklung und Entfaltung jedes Kindes. Ein sinnvoller Therapieplan, Syndrom-abhängig nötige regelmäßige Vorsorgeuntersuchungen und - wenn erforderlich – gezielte Behandlungen ergänzen diesen.

Anmeldung durch die Sekretariat Fr. Jacoby, Tel: 089-71009-180, Fax: 089-71009-313

Sie werden nach der Anmeldung unseren Fragebogen per Post erhalten. Dieser ist uns sehr wichtig, damit wir uns auf Ihr Kommen vorbereiten können. Aufgrund der häufig sehr hohen Komplexität der Vorgeschichte der uns vorgestellten Kinder, bitten wir Sie, uns spätestens 2 Wochen vor Ihrem Termin diesen Fragebogen per Fax oder per Post zurückzusenden. Ebenso brauchen wir möglichst viele Vorbefunde, insbesondere den genetischen Befund Ihres Kindes. Schicken Sie diese am besten gemeinsam mit dem ausgefüllten Fragebogen bereits vorab uns zu.

Wir bedanken uns für Ihr Vertrauen.

Das Team der Syndrom-Sprechstunde

 

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